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群眾對抗專業的新時代

2019-08-21
作者: 傑洛米.海曼斯、亨利.提姆斯

▲(圖/Pixabay)

醫師看著他的電腦,一臉吃驚地說:「妳從哪裡學到這個字?這是我的術語。妳什麼時候上過醫學院?妳若上網去學妳不該學的東西,我就不能視你為病人了。」

醫師把這位病人開除了。冒犯這位醫師的字是「tonic-clonic」(強直陣攣),病患讓他知道,她認為自己的情況是續發型全面性強直陣攣發作。過去,她和醫師一直把這些情況稱為「失神」(space-out)─令她很擔心的經常性癲癇發作。

透過PatientsLikeMe網站,這名病患得知自己的狀況,這個線上社群有超過50萬名罹患2700多種疾病的人,每1個人在平台上和其他人分享自己的醫療資料和經驗,創造出數千萬筆資料點。它就像1個龐大的互助團體、學習社群,以及資料庫。

社群分享力量大 自己的疾病自己救

這個平台上的病人以群眾募資的方式進行自身疾病的醫藥試驗,例如1個肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人)組群接受鋰治療試驗,以一般醫療機構通常需要花費的臨床試驗時間的一小部分來完成此試驗。

這個社群的另一成員蕾迪蒂雅.布朗妮─詹姆斯在絕望之下偶然發現PatientsLikeMe網站,她從小就飽受癲癇之苦,經常發作,疲弱不堪,而且情況變得愈來愈糟。她害怕在學校或教會裡表演或跳舞時發作,年紀更長時,也害怕約會時發作。

蕾迪蒂雅的神經科醫師持續開相同的藥給她,自從發現這個平台後,她開始和社群成員討論,了解為何某些藥物沒療效,並嘗試尋找可能的其他選擇。在追求任何可能的希望之下,有人告訴她,腦部手術也是癲癇患者的治療方法之一,她發現平台上的癲癇患者中有83%接受這種治療而獲致好結果,但她的醫師從未和她討論過這種治療方法。

於是,這個病患開除她的醫師。最後一次看這醫師時,她請醫師提供一位癲癇學家的姓名,她從PatientsLikeMe平台上的病患組群得知這個名詞。醫師翻了翻他桌上的文件,給了她1位癲癇學家的姓名。她很震駭:「他一直都有這種資訊,卻從未向我提起過。」

故事裡的醫師活在一個以舊力量運作的世界裡,他們接受嚴格訓練,發展專長,他們處理攸關生死之事。但是他們習慣保留醫學知識,用帶有連字符號的專業詞彙和無法理解的處方來阻隔病患。現在病患找到新力量,他們用新力量來改善病況,集結眾多志同道合者,進行各種嘗試,相互交換期刊文章,追蹤彼此的進展。他們分享資料、點子、同情心,他們的世界已經開啟,任何醫師都無法再把精靈塞回瓶中。

人們總是想參與這個世界,在整個人類史中,運動興起,人們共同組織,社群建立通力合作的架構來創造文化,進行交易。由下而上或由上而下,層級架構或網路架構,何者較佳或較有成效,總是存在議論與辯證。

舊力量架圍牆 醫師沒有告訴你的事

直到不久前,我們的日常參與和鼓動機會相當受限。拜現今無所不在的連結所賜,我們能夠以無地理分界、高度分散、空前速度與可及範圍來結合和組織,這種超連結產生了改變我們時代的新模式與心態。

現在,我們的口袋裡隨時都有不只一部計算機。在現今世界裡,我們全都有隨手可用的新的參與工具,這不僅改變了我們能做的事,也改變我們對參與和互動的期望。

這些新的參與工具,以及伴隨它們而來的更高的「自主感」,是這個時代一些最具影響力的模式的要素:大企業如Airbnb、Uber、微信或臉書;GitHub等開源軟體,ISIS等恐怖分子網路,它們全都導引疏通新力量。

我們可以稱這些為「新力量模式」。新力量模式由群眾的活動賦能,如果沒有群眾,這些模式就是空殼。反觀舊力量模式則是由特定人或組織擁有、知道或掌控的東西來賦能,沒有其他人或組織擁有這些,一旦舊力量模式失去這些東西,就會失去其優勢。

舊力量模式只要求我們遵守(繳稅,做家庭作業)或消費;新力量模式要求和容許得更多:我們分享與交流見解,創造新內容(例如在YouTube上),甚至形成一個社群(例如對抗川普擔任總統的線上蔓延行動)。

動員之戰 ─在超連結世代建立、說服、引導群眾,達成最佳效益
作者:傑洛米.海曼斯(Jeremy Heimans)、亨利.提姆斯(Henry Timms) 
出版:天下雜誌 
出版日期:2019年8月

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