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吳佳璇

精神科醫師 守備範圍從醫學中心到離島衛生所,兼作歷史人物隔空診斷

吳佳璇:病人自主何價?

2019-02-10
作者: 吳佳璇

(圖/Pixabay)

新年伊始,網路世界仍不時湧來9合1選舉與公投的餘波,令人疲乏,直到臉友po出1張0元的「預立醫療照護諮商」(advance care planning, ACP)帳單,我精神一振。

「怎麼有這種好康?」迫不及待詢問在線友人。

「員工福利嘍!」

「好好喔,至少省2000元⋯」

讓兩位大嬸熱血的ACP,可不是什麼醫美療程,而是為了落實以尊重病人醫療自主、保障善終權益為宗旨的《病人自主權利法》(《病主法》),今年1月6日正式上路後提供的諮商。

為自己簽署善終意願書

相較於《安寧緩和醫療條例》,《病主法》適用對象從末期病人擴大至不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、或其他經公告之重症病人(病況或痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法)。

任何病人陷入上述5種狀況,經2位相關專科醫師確診,與緩和醫療團隊至少2次照會確認,就可啟動預立醫療決定(advance decision, AD),終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或1部。

至於啟動AD的金鑰,是心智健全的成年人事前簽下的預立醫療決定書。由於醫療情境複雜多變,民眾不易掌握,《病主法》進而規定,必須邀請至少1位2等以內親屬參與「預立醫療照護諮商」,才能簽署決定書。透過指定醫療委任代理人,進一步確保,自己的善終意願能忠實執行到最後。

換言之,沒有優質的ACP,不僅《病主法》無法成功,民眾也可能難以善終。但當民眾被問起,接受1次ACP,由醫師、護理與心理(或社會工作)3位專業人員組成團隊進行約60分鐘的個別諮詢,若須自付新台幣2000元,高達76%的支持度急速下滑,只剩44%的民眾考慮掏荷包。

坦白說,醫療改革基金會的調查結果令我沮喪。相較於動輒6位數花費的喪禮,3名醫療專業人員由你諮詢生死大事1小時,指引善終正途,真的不值2000元嗎?憂心《病主法》空殼上路,醫療改革基金會曾呼籲全民健保支付ACP。倘若每年有1/1000的民眾響應ACP,按2018年1910萬名合格選舉人推估,不到兩萬次的諮詢,4000萬元預算足足有餘,以台灣健保年度醫療支出將近6000億元新台幣的規模,真的有那麼難嗎?說不定省下的無效醫療費用更多...。

改變觀念需要一個世代

儘管健保拍板不給付,降低醫院推動誘因,墊高民眾執行成本,但從臉友任職醫院ACP試營運,員工熱烈反應,我和她都相信,許多人和我們一樣,或因工作頻頻接觸生死,或因經歷至親離世前種種磨難,甚或自身罹患重大傷病,未來可能發展至《病主法》適用之5種狀況,為了不將艱難的決定留給最愛的家人,持續關注著《病主法》與相關議題,包括安樂死。

台灣社會談安樂死,必須從王曉民談起。1963年,17歲的她因車禍變成植物人,1983年,日漸年邁的父母憂心身後無人照顧,向政府請願制定《安樂死法》,終結女兒無止境的痛苦。

儘管立法院曾引發激辯,終因多數委員反對,且社會疑懼安樂死遭濫用,王家只能繼續苦撐。2016年,安樂死立法呼聲又起。罹癌資深主播傅達仁,拚死無法成為台灣首例合法安樂死,最終遠赴瑞士,由診所「協助自殺」。

傅先生留下的社會能量,促成醫師江盛等人向中選會提出「死亡權利」(安樂死)公投案,並於2018年7月5日完成聽證。

與會相關人士針對公投主文,「你是否同意,意識清楚的重症病人經由諮商團隊評估,取得共識後,可由醫療團隊協助死亡」進行討論,多數學者贊成開放。相隔35年,台灣社會面對死亡的態度,有了轉變。

然而,王女士與傅先生的困境,只有安樂死能解嗎?車禍時尚未成年的王女士,無法簽署AD,自不適用《病主法》,也無法主張死亡自決權(就算有《安樂死法》)。

只有完善的長照系統,能稍微寬解王家兩老懸念。至於傅先生果真如此決絕?爬梳生前言論,他不僅認同「如果醫療品質能普遍加強,而醫療單位都能做到更細心完美的照護,病人在對醫師充滿信任中就不會想死」的主張,且認為和爭取安樂死合法化行動並行不悖。

正如一手催生《病主法》的楊玉欣女士所言,必須尊重每位病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受與價值觀,不草率批判病人的感受與決定,也不威權式地提供不足或過多的醫療。

期待醫療自主因《病主法》扎根,再也不要有任何一家人,像作家瓊瑤女士與平家子女那樣,為親人身上一根鼻胃管,痛苦糾結一輩子。

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