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陳耀昌:訂做「救人寶寶」?

PGD本是一個對人類非常有貢獻的重要新科技,可惜匹庫所寫的《姊姊的守護者》卻引用了一個偏頗的例子,讓讀者對PGD這個新科技產生了某個程度的誤解;更不幸的是,台灣在完成亞洲首例PGD後,主治醫生未能真正體會到自己有準確向民眾說明這個新科技的用途的社會責任,竟也陷入與匹庫相同的迷思。

2008/11/28 出處:財訊雙週刊 第 310 期 作者:陳耀昌

近代在生殖醫學方面的進展,由避孕藥丸、避孕裝置,人類對生與不生控制自如;又如精子銀行、代理孕母、生男生女的選擇、複製動物等,人類對「生育產品」也已經逐漸在扮演「上帝造人」的角色。最近又多了一項:受精卵著床前基因診斷術(pre-implantation genetic diagnosis,PGD),就是所謂「訂做寶寶」。
二○○五年十月,我在本欄介紹過這個技術,那時只有美國、英國可以做;兩年半後的今天,台灣也可以做了,而且是亞洲國家第一。媒體的大標題是:「亞洲首例,訂做救人妹妹治癒哥哥」。副標題是:三次人工生殖,篩選了十六個胚胎,才找到救人寶寶。三歲,移植臍帶血,擺脫終身輸血命運。文中提到救人寶寶時還加了英文rescue baby。照片的標題是「訂做救星」,照片中的醫師是臍帶血移植的醫師,不是做人工生殖篩選基因的醫師。而且副標題還寫著:「媽媽說,訂做的事,不想小兄妹知道。」
「訂做」還只是選擇生命個體而已,更不可思議的是「創造生命」。以前我們以為只有不可知的上帝才能創造生命,而有些生物科技實驗已經不需要受精卵,而以化學機制直接合成DNA,再聚合成一個染色體,所以完全由人工製造出來的生命、人工病毒、人工細菌……,將來指日可待。我們在小說及電影尚看到未來人類被自己所創造的人工智慧機械人所反噬,而依我之見,搞不好將來人類被自己在生物實驗室創造出來的人工細菌或微小型實驗室怪物(lab monsters)所消滅的可能性要大得多!○三年九月的新聞周刊就曾經批判及預測未來二十年,有些醫學實驗室的研究會是「瘋狂醫學(mad medicine)」。
最近台灣出版了一本《姊姊的守護者》,作者是Jodi Picoult,翻譯成「茱迪‧皮考特」,但正確念法是「匹庫」。她四十出頭,是哈佛教育碩士。她的小說專寫「醫學倫理」的相關議題,包括安樂死、青少年自殺、「優生絕育法」等,甚獲重視。
很巧的,這本《姊姊的守護者》(美國○四年出版,台灣譯本○六年出版),就是寫有關PGD的議題,媽媽為了拯救罹患血癌的女兒A,利用PGD(其實小說中的一九九○年還沒有這項科技)生下了與女兒A有完美基因配型的女兒B。十三年來,B不斷地供應A血液、白血球、骨髓、幹細胞,甚至要移植她的腎臟。無法忍受再被當成藥糧的B決定反擊她的父母,控告父母奪走她的身體使用權。
在小說中,B小妹尚未出生,媽媽就已經上了電視節目,成了科學輿論的指標性人物。她收到謾罵的郵件,說她不該「企圖製造經過設計的嬰兒」,媽媽的答辯是:
「我們三歲的女兒罹患很有侵略性的白血病。她的腫瘤科醫生建議我們找骨髓捐贈者-可是我們的大兒子基因配型不符。我們雖然去國家骨髓庫登記了,但是等到合適的捐贈者出現時,A恐怕已經……不在了。所以我們想,看看是否有其他手足的骨髓可以和A配對,或許是個好主意。」
「我們並不要求嬰兒要有藍眼睛,或是能長到六呎高,或智商要高達兩百。是的,我們是有特殊的要求│可是這種要求並非一般人所考慮的人類特徵的典範。我們不是要一個超級寶寶,我們只想救我們女兒的命。」
這樣的說法當然言之成理。本刊的總編輯對此書激賞不已,早在二個月前就送了一本給我,因此她見了台灣媒體上「救人寶寶」的報導,馬上打了催稿電話給我,在下趕緊就交回了這篇文章啦。
我的看法是,PGD本是一個對人類非常有貢獻的重要新科技,可惜匹庫所寫的《姊姊的守護者》卻引用了一個偏頗的例子,讓讀者對PGD這個新科技產生了某個程度的誤解;更不幸的是,台灣在完成亞洲首例PGD後,主治醫生未能真正體會到自己有準確向民眾說明這個新科技的用途的社會責任,竟也陷入與匹庫相同的迷思,在第一次向社會發表這個科技成果時,搞錯了重點,過分強調「救人」,而非強調「訂做」。這樣的說法,會讓台灣的媒體與民眾一開始就產生了觀念上的偏差,這是很令人惋惜的事。
我為什麼如此說呢?因為PGD科技的產生,其原始意義並非為了替病人訂做出一個HLA相符合的「守護者」或所謂「救人寶寶」,可以在必要時隨時捐贈骨髓/臍帶血或其他器官。PGD是讓有家族遺傳性嚴重疾病的父母,可以不必冒著精神上的莫大煎熬,靠運氣去生小孩。如果我們身為攜帶疾病遺傳基因的父母,就能了解到,這解除了多少父母的焦慮,防止了多少殘疾幼兒的誕生,免掉了多少家庭必須無奈耗掉家中積蓄而仍只有眼睜睜看著兒女的生命來不及開花就凋萎,替人類節省了多少醫療或其他社會資源。
讓我來詳細說明。先天性遺傳疾病會讓兒女夭折無法長大成年或終身殘障的疾病,在二○○一年「人類基因體計畫(Human Genome Project)」完成後,幾乎都可以找到其在染色體上的位置及結構。過去父母如果不幸均帶有疾病基因,即體染色體有一個正常,一個不正常時,統計學上有四分之一的機會,生出來的兒女會罹患這些嚴重疾患,這些稱為「體染色體隱性遺傳」。
這個體染色體隱性(autosomal recessive)遺傳又可以分成兩大類。第一類缺陷細胞是由骨髓中的造血幹細胞分化而來,因此可以用造血幹細胞移植(骨髓移植或臍帶血移植)來治療,例如「地中海型貧血」或有一陣子曾經轟動台灣社會的「羅倫佐病」;第二類是缺陷細胞與造血幹細胞無關,因此無法以造血幹細胞移植來治好,例如台灣常見的威爾遜症(Wilson's disease)及猶太人常見的囊纖維化症(Cystic Fibrosis),這些疾病目前都可以在產前做基因診斷,而PGD則更進一步可以在最早的胚胎時期做出基因診斷。
另外有性連(sex-linked)遺傳,像血友病或一些先天性肌肉萎縮症,其缺陷在X染色體,也屬於無法以造血幹細胞移植來治療,也可以在產前做基因診斷。換句話說,可以用PGD來篩選胚胎,訂做「健康寶寶」。健康寶寶的積極意義,遠大於救人寶寶。有了這個技術以後,有家族遺傳重症的父母在懷孕時,不再有心靈上的折磨,如果我是決策者,這個技術可以列入健保給付!
所以台灣醫師在介紹PGD這個新科技時,應該強調「訂做」。小孩的父母為了生出正常沒有重症地中海貧血的兒女而「訂做」胚胎,我舉雙手贊成;利用新生兒臍帶血去拯救其罹重症的兄姊,我也舉雙手贊成,但應該說明「訂做」是主,「救人」是副,不應該在向社會大眾介紹這個科技時卻反客為主,強調「移植」,扭曲了這個科技的真正價值,甚至產生了倫理上的疑慮。
至於匹庫(史考特)的小說,完全不採用真正罹患先天性遺傳疾病的家族當做書中主角,卻以後天性疾病的血癌病人為主角,最後又牽扯到腎臟移植去,未免誇大牽強。這樣的寫法,讓人對PGD的觀念產生太大的扭曲。雖然本書似乎佳評如潮,但幾乎都強調其感性的一面,都來自對PGD一知半解的非醫學界。說不定我是對本書最嚴苛批判者,基本上,我也不認為現在的醫學團隊與IRB(醫學倫理委員會)會批准這種只為訂做「守護者」而做的PGD。
最近十年,我最深刻的感受是這個時代除了「全球化」、「M型化」以外,還有一個特色是「跨領域化」。所謂「專家」,常常必須懂得兩個領域,學法律要懂科學,才能進入科技法領域;學醫學要懂物理化學,才能了解奈米醫學;學工程的要懂生物,才能掌握醫學工程。同樣的,要談醫學倫理,要懂哲學,更必須對生物科技有真正的了解。
最近在報刊上看到精神科醫師陳興正談醫學倫理的一篇文章,極具深意,就用來結尾吧:
「相對於醫學倫理滿天飛的台灣,西方醫界很少談這個。就算有的話,也必然是內涵嚴謹的知識活動,而不是自欺欺人的空洞精神訓話;發言主角一定是哲學家、法學家或社會學家,而不是醫生,更不是(自以為)德高望重的醫界大老。它是一種嚴謹微妙的思辨過程,而不是道德訓話;更不是老是講一些什麼「視病猶親」或「四大原則」(行善、自主、無害及正義)的教條八股。」
在這種科技進展超快時代,談醫學倫理,更應該是一個嚴謹微妙的透徹了解與思辨過程,不應該加入任何功利考量或引喻失義。

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